“Thousands of candles can be lighted from a single candle, and the life of the candle will not be shortened. Happiness never decreases by being shared.”
I used to motivate all hemophiliacs & disabled people in my contacts and who around me and Social Medias Circle because I know their pains.
TAMIL:
ஏப்ரல் 17 - உலக ஹீமோபீலியா தினம்
உறையாத ரத்தத்தால் உயிருக்கு ஆபத்து!
கீழே விழுந்து அடிபடும் ஒரு சாதாரண காயம்கூட உயிருக்கு ஆபத்தானதாக மாறுமா? மாறும், அவருக்கு ஹீமோபீலியா இருந்தால்!
உடலில் எங்காவது காயம் பட்டால், அங்கு ரத்தக்கசிவு ஏற்படும். நாம் எதுவும் சிகிச்சை எடுக்காவிட்டாலும், உடனடியாகவே ரத்தம் உறைந்து, ரத்தக்கசிவு நின்றுவிடும். ரத்த இழப்பைத் தடுப்பதற்காக இயல்பாகவே இருக்கும் பாதுகாப்பு அமைப்பு இது.
ஒருவேளை அப்படி ரத்தம் உறையாமல் போனால், உடலில் இருக்கும் மொத்த ரத்தமும் அந்தக் காயம் வழியாக வெளியேறி உயிருக்கே ஆபத்தாகிவிடும். ஹீமோபீலியா பாதிப்பு இருப்பவர்களுக்கு இப்படித்தான் ஆகிறது.
அதனால்தான் ஹீமோபீலியா, உயிருக்கு ஆபத்தான பிரச்னையாகக் கருதப்படுகிறது. நிறைய பேர் தங்களுக்கு இப்படி ஒரு பிரச்னை இருப்பது தெரியாமலே வாழ்ந்துகொண்டிருக்கிறார்கள்.
ஏதாவது விபத்து ஏற்பட்டாலோ, அறுவை சிகிச்சையின்போதோ இதை அறிந்துகொள்கிறார்கள். உடலின் உள்பகுதியில் ஏதாவது பாதிப்பு ஏற்பட்டு ரத்தக்கசிவு நிகழ்ந்தாலோ, மூளையில் ரத்தக்கசிவு ஏற்பட்டாலோ, இவர்களின் நிலைமை மோசமடைகிறது.
ஹீமோபீலியா பற்றி உங்களுக்குத் தெரியுமா? இது பரம்பரை வழியாக வரும் ரத்தக்கசிவு நோய். இது ரத்தத்தின் உறையும் தன்மையை பாதிக்கும். பெரும்பாலும் ஆண்களுக்கே இந்த பாதிப்பு ஏற்படும். மிக அரிதாக பெண்களையும் பாதிக்கும்.
நம் உடலில் ரத்தத்தை உறைய வைப்பதில் உதவும் 13 காரணிகள் உள்ளன. காரணி 8 அல்லது 9 இல்லாத காரணத்தால் ஹீமோபீலியா ஏற்படுகிறது. இவை இல்லாததால், ரத்தம் உறைவது இல்லை. எனவே இக்குறையுள்ளவர்கள் நீண்ட நேர ரத்தக் கசிவால் துன்பப்படுவார்கள்.
காரணி 8 இல்லாததால் ஏற்படும் ஹீமோபீலியா பாதிப்பு, 5 ஆயிரம் முதல் 10 ஆயிரத்துக்குள் ஒரு குழந்தையை பாதிக்கும்.
காரணி 9 இல்லாததால் ஏற்படும் ஹீமோபீலியா பாதிப்பு, 40 ஆயிரத்தில் ஒரு குழந்தையை பாதிக்கும். இது தவிர மற்ற காரணிகளின் குறைபாட்டால் வரக்கூடிய ரத்தக்கசிவு நோய் மிகவும் அரிதானது.
ஹீமோபீலியாவை குணப்படுத்த முடியாது. ஆனால் சரியான சிகிச்சை, மருத்துவர் வழிகாட்டுதல்கள், ஆலோசனை மற்றும் சரியான பராமரிப்பு மூலம் இயல்பான வாழ்க்கை வாழ முடியும்.
ஹீமோபீலியாவுக்கான உயிர் காக்கும் சிகிச்சை, ‘ஹிமோபீலியா உறைக்காரணி’ என அழைக்கப்படும் மருந்தாகும். இது ரத்தத்தில் இருந்து தயாரிக்கப்படுகிறது. எனவே இது மிக விலை உயர்ந்தது.
ஹீமோபீலியா அறிகுறிகள்:
* பிறந்த குழந்தைக்கு தொப்புள் கொடியிலிருந்து ரத்தக்கசிவு ஏற்படும்.
* குழந்தை தவழும்போது அல்லது நடக்க ஆரம்பிக்கும்போது மூட்டுகள் மற்றும் தசைகளில் ரத்தப் போக்கு ஏற்படலாம்.
* எங்காவது அடிபட்டபின், காயத்தில் வீக்கம் ஏற்படும்.
* உடலில் வீக்கம் ஊதா நிறத்தில் கன்றிப் போய் இருக்கும். அல்லது கன்றிப் போகாமலும் இருக்கும்.
* மூட்டுகளில் அல்லது தசைகள் வீக்கம் தன்னிச்சையாக ஏற்படும்.
* ஈறுகளில் அல்லது பல் எடுக்கும்போது அல்லது அறுவை சிகிச்சையின் போது நீண்ட நேர ரத்தப்போக்கு ஏற்படும்.
* சில நேரங்களில் மூக்கிலிருந்தும் ரத்தக் கசிவு ஏற்படும்.
ஏப்ரல் 17ம் தேதி உலக ஹீமோபீலியா தினம். உலக ஹீமோபீலியா கூட்டமைப்பை ஏற்படுத்திய ஃபிராங்க் ஷ்னாபெல் பிறந்த தினம் இது.
ஹீமோபீலியா குறித்து விழிப்பு உணர்வு ஏற்படுத்தவும், இந்த நோய் பாதிப்பு உள்ளவர்கள் ஒருவரை ஒருவர் தொடர்புகொண்டு உதவிகள் பெறவும் இந்த நாள் பயன்படுகிறது.
இந்தக் குறைபாடு உள்ளவர்கள் யாரையாவது நீங்கள் அறிந்திருந்தாலோ, அல்லது பார்க்க நேர்ந்தாலோ, அல்லது பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு உதவ நினைத்தாலோ கீழே உள்ள தொலைபேசியில் திருநெல்வேலி ஹீமோபீலியா சங்கத்தைத் தொடர்பு கொள்ளலாம்.
ENGLISH:
ENGLISH:
Hemophilia is generally an acquired draining issue where the blood doesn't cluster appropriately. This can prompt unconstrained seeping just as draining after wounds or medical procedure. Blood contains numerous proteins considered coagulating factors that can quit dying. Hemophilia is brought about by a transformation or change, in one of the qualities, that gives directions to making the coagulating factor proteins expected to frame a blood coagulation. This change or transformation can keep the thickening protein from working appropriately or to miss inside and out. These qualities are situated on the X chromosome. Guys acquire the X chromosome from their moms and the Y chromosome from their dads.
Females can likewise have hemophilia, however this is much rarer.Even however hemophilia runs in families, a few families have no earlier history of relatives with hemophilia. Now and then, there are transporter females in the family, however no influenced young men, just by some coincidence. Be that as it may, around 33% of the time, the child with hemophilia is the first in the family to be influenced with a transformation in the quality for the thickening variable.
Since 1983, Hemophilia Federation India (HFI) is the only national umbrella organization in India working for the welfare of the PwH through a network of 76 chapters spread over four regions ie East, West, North and South. Tirunelveli Chapter (South Region) is one among the chapters under which Peace Health Centre is giving care for Hemophiliacs.
Since Peace Health Centre has been the authenticated care centre for Hemophilia, Hemophiliacs hailing from the triplet districts of Kanyakumari, Tirunelveli and Thuthukudi avail the medical care that is being provided here. Our Chairman Dr. R. Anburajan, is the Regional Council Chairman (South). Under his leadership, Peace Health Centre aim to reach out to PwH and provide total quality care, education, make treatment available at affordable cost, psycho-social support, and economic rehabilitation and thus help them in improving the quality of life without disability and free of pain.
FREQUENTLY ASKED QUESTIONS BY NON-HEMOPHILIACS:
What is Hemophilia?
Explanation Hemophilia is a blood clotting disorder. A protein called clotting factor is needed for blood to clot properly, and people with hemophilia have little or no clotting factor.
What causes Hemophilia?
A genetic mutation causes hemophilia. Genes are responsible for determining how the body makes blood clotting factors. A defect in the gene responsible for making blood clotting factors can cause hemophilia.
Only men get Hemophilia?
Most patients with hemophilia are male but in rare cases, females can also have hemophilia.The gene responsible for making clotting factors is carried on the X chromosome. Females have two X chromosomes (XX) and males have one X and one Y chromosome (XY). Because males only get one X chromosome, they only have one copy of most of the genes on the X chromosome and will thus have hemophilia if the gene is defective on the X chromosome. When a female has hemophilia it means both X chromosomes are affected, or one chromosome is affected and the other is inactive or missing.
When a female has one affected X chromosome she is considered is a "carrier" of hemophilia, and can pass the affected chromosome on to her child. Female carriers may also have some symptoms of hemophilia
What are the types of Hemophilia?
There are 3 types of hemophilia.
- Hemophilia A (Classic Hemophilia) - missing or low levels of clotting factor VIII. This accounts for about 80% of all cases of hemophilia.
- Hemophilia B (Christmas Disease) - missing or low levels of clotting factor IX.
- Acquired or sporadic – This type is rare. People with acquired or sporadic hemophilia are not born with the disorder but they develop it later in life and the body begins to produce antibodies that attack the clotting factors and prevent them from working normally.
The blood does not clot properly, bleeding is the main symptom of hemophilia. Bleeding in different parts of the body can cause different symptoms, including:
- Bruising
- Joint pain and swelling from bleeding in joints
- Heavy bleeding from minor cuts
- Blood in the urine or stool
- Nosebleeds that are frequent and difficult to stop
- Bleeding mouth and gums
- Bleeding after shots
What are the signs and symptoms of hemophilia?
Emergency signs and symptoms of hemophilia include: Sudden pain, swelling and warmth in large joints, such as knees, elbows, hips and shoulders, and in your arm and leg muscles. Bleeding from an injury, especially if you have a severe form of hemophilia. Painful, prolonged headache. Repeated vomiting.
What are the complication of Hemophilia?
Serious complication of hemophilia can result from internal bleeding in the brain. Even a simple bump on the head can cause bleeding in the brain in patients with hemophilia. About 10% of patients with severe hemophilia develop internal bleeding in the brain, and about 30% can die from this complication. Signs and symptoms of bleeding in the brain include:
- Vomiting
- Painful headaches
- Neck pain or stiffness
- Double vision
- Sleepiness
- Behavioral changes
- Weakness
- Loss of coordination
- Problems walking
- Seizures
Von Willebrand disease (VWD) is another type of clotting disorder, but it is not the same as hemophilia. Hemophilia is caused by a problem with clotting factors VIII or IX while VWD is caused by a problem with a different clotting factor called von Willebrand factor. Von Willebrand disease is more common than hemophilia. It affects up to 2% of the population, the symptoms tend to be milder, and it affects males and females equally.
What causes hemophilia genetically?
Hemophilia and Genetics. Hemophilia is an inherited genetic condition, meaning it is passed down through families. It’s caused by a defect in the gene that determines how the body makes factors VIII, IX, or XI. These genes are located on the X chromosome , making hemophilia an X-linked recessive disease.
What is the treatment for hemophilia?
The main treatment for hemophilia is to replace the missing clotting factor in a treatment called replacement therapy. Clotting factor VIII (for hemophilia A) or clotting factor IX (for hemophilia B) are infused into a vein. This treatment can be performed at home to help prevent bleeding episodes.Other treatments for hemophilia include the manmade hormone desmopressin (DDAVP), which is used to treat people who have mild hemophilia A. It cannot be used to treat severe hemophilia A or hemophilia B of any form. Antifibrinolytic medications may also be used along with replacement therapy. These medicines help prevent blood clots from breaking down. The main treatment for hemophilia is to replace the missing clotting factor in a treatment called replacement therapy. Clotting factor VIII (for hemophilia A) or clotting factor IX (for hemophilia B) are infused into a vein. This treatment can be performed at home to help prevent bleeding episodes. Other treatments for hemophilia include the man made hormone desmopressin (DDAVP), which is used to treat people who have mild hemophilia A. It cannot be used to treat severe hemophilia A or hemophilia B of any form. Antifibrinolytic medications may also be used along with replacement therapy. These medicines help prevent blood clots from breaking down.Gene therapy is not yet an accepted treatment for hemophilia but researchers are exploring this as a potential treatment for the future.
What body system does hemophilia affect?
One of the major systems that hemophilia affects is the musculoskeletal system. In this system hemophilia mainly affects the joints of the body. When someone damages tissue that surrounds a joint, the tissue will bleed but will coagulate and form a bruise.
Is there a cure for Hemophilia?
here is currently no cure for hemophilia.
In rare cases, people with hemophilia who have had liver transplants have been cured. Clotting factor is produced in the liver, and in these cases the new livers the patients received made normal amounts of clotting factors. Transplants are risky procedures that are only performed on patients whose lives are at risk due to impaired liver function, and they are not used to cure hemophilia.
What is the life expectancy for someone with hemophilia?
The determining factor in the life expectancy of patients with hemophilia is receiving proper treatment. Patients who do not receive suitable treatment may die in childhood.
With adequate treatment life expectancy for people with hemophilia is only about 10 years less than the general population.
Comments
Post a Comment